De la fabrique institutionnelle de l’impuissance à agir en contexte de maladie d’Alzheimer à une puissance à agir (empowerment) : étude épistémologique et enjeux sociaux
Thèse soutenue en Sciences de l’éducation à l’Université Paris 8 Vincennes Saint-Denis le lundi 13 décembre 2021
Devant un jury composé de :
Luce des AULNIERS, Professeure émérite, Université du Québec à Montréal (rapporteure) ; Christophe NIEWIADOMSKI, Professeur des universités, Université de Lille (rapporteur) ; Frédérique LERBET-SERINI, Professeure des universités, Université de Pau et des pays de l’Adour (présidente) ; Donatille MUJAWAMARIYA, Professeure titulaire, Université d’Ottawa (co-directrice de thèse) ; Pascal NICOLAS-LE STRAT, Professeur des universités, Université Paris 8 Vincennes Saint-Denis (directeur de thèse)
La maladie d’Alzheimer semble cristalliser l’ensemble des peurs liées au vieillissement, à la vieillesse, à la perte de l’autonomie et de l’esprit. Cette peur est multiforme, touchant à la fois la sphère du politique, du social et du personnel. Les médias relaient en boucle, à l’instar des nouvelles en continu, une vision alarmiste de la maladie. Dans ses représentations les plus pessimistes, d’aucuns la comparent à la peste des temps modernes. La maladie d’Alzheimer est reconnue médicalement comme étant idiopathique – sans causes connues, irréversible, dégénérative et sans traitements curatifs à l’heure actuelle. Participerions-nous, avec pareille introduction, à l’effacement du malade au profit de la peur suscitée par cette maladie ? À l’édification de la désespérance et de l’impasse à laquelle la médecine est confrontée, et par extension, au climat d’anxiété qu’engendre cette maladie engluée dans le terreau de l’hypercognitivité qui prévaut dans les sociétés âgistes ? Sans doute y aurions-nous participé, face au désastre, n’eût été une pensée issue du Principe Espérance du philosophe Ernst Bloch qui, tel le fil d’Ariane, nous aura guidée tout au long de notre recherche : Une espérance minimale est ontologiquement nécessaire à tout humain qui entend maitriser son destin. Quels possibles en contexte de maladie d’Alzheimer ? L’espérance, aussi minimale soit-elle, est-elle soluble dans la maladie d’Alzheimer ? Nous avons convoqué pour notre recherche la méthode politique de Nicolas-Le Strat (2014) : La fabrique institutionnelle des impuissances à agir au développement d’une légitimation à agir et d’une compétence à le faire. Pour l’auteur, la fabrique de l’impuissance à agir « porte sur les formes d’incapacitation directement engendrées par nos statuts dans une institution donnée ». Dès lors, quelle capacité à agir peut émerger en contexte de maladie d’Alzheimer pour des personnes ainsi diagnostiquées ? « Quelle latitude pour faire et penser » en pareil contexte ? C’est au parcours de cette exploration que nous convie cette recherche.